症状常常始于儿童期。皮肤暴露于日光后可迅速出现剧烈疼痛和肿胀。长时间日晒后，嘴唇周围和手背可能结痂。由于不会出现水疱和瘢痕，医生可能难以辨别出该种疾病。

红细胞生成性原卟啉病的皮肤症状红细胞生成性原卟啉病（日光敏感） 这些患有红细胞生成性原卟啉病的儿童在暴露于日光后面部发红、色素沉着过度（肤色变黑）、结痂，并且手部红肿。

这些患有红细胞生成性原卟啉病的儿童在暴露于日光后面部发红、色素沉着过度（肤色变黑）、结痂，并且手部红肿。

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红细胞生成性原卟啉病 这张照片显示一名红细胞生成性原卟啉病患者手部皮肤粗糙、变厚、呈皮革样。

这张照片显示一名红细胞生成性原卟啉病患者手部皮肤粗糙、变厚、呈皮革样。

经出版商允许。来自 Bloomer J、Risheg H 所著《胃肠病学和肝病学：肝脏》，由 M Feldman（丛书编辑）和 WC Maddrey 编辑。费城，《当代医学》，2004 年。

红细胞生成性原卟啉病（鲤鱼嘴） 这张照片显示一名红细胞生成性原卟啉病患者口腔周围出现深沟（鲤鱼嘴）。

这张照片显示一名红细胞生成性原卟啉病患者口腔周围出现深沟（鲤鱼嘴）。

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红细胞生成性原卟啉病（日光敏感） 这些患有红细胞生成性原卟啉病的儿童在暴露于日光后面部发红、色素沉着过度（肤色变黑）、结痂，并且手部红肿。

这些患有红细胞生成性原卟啉病的儿童在暴露于日光后面部发红、色素沉着过度（肤色变黑）、结痂，并且手部红肿。

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红细胞生成性原卟啉病 这张照片显示一名红细胞生成性原卟啉病患者手部皮肤粗糙、变厚、呈皮革样。

这张照片显示一名红细胞生成性原卟啉病患者手部皮肤粗糙、变厚、呈皮革样。

经出版商允许。来自 Bloomer J、Risheg H 所著《胃肠病学和肝病学：肝脏》，由 M Feldman（丛书编辑）和 WC Maddrey 编辑。费城，《当代医学》，2004 年。

红细胞生成性原卟啉病（鲤鱼嘴） 这张照片显示一名红细胞生成性原卟啉病患者口腔周围出现深沟（鲤鱼嘴）。

这张照片显示一名红细胞生成性原卟啉病患者口腔周围出现深沟（鲤鱼嘴）。

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胆结石会引起特征性腹痛。肝损伤可能导致肝衰恶化，并伴有黄疸、腹痛和脾脏肿大。

如果长期忽视皮肤保护，可能会使皮肤粗糙、增厚、呈皮革样（苔藓样变），尤其是指关节上方。口腔周围可能会出现深沟（鲤鱼嘴）。

与红细胞生成性原卟啉病患者相比，X 连锁原卟啉病患者红细胞、血浆和其他组织中的原卟啉水平往往更高，因此对日光的反应以及肝病的程度往往更严重。

患红细胞生成性原卟啉病或 X 连锁原卟啉病但未被识别的患儿可能会出现心理社会问题，因为他们无法明确表达自己拒绝去户外的想法。他们常被误诊多年，认为其是对阳光“过敏”。对疼痛的恐惧或预期可能非常令人苦恼，儿童可能会神经紧张、忐忑不安、挑衅好斗，或对周围环境有冷漠情绪，甚至有自杀想法。

您知道吗……

年幼的儿童通常无法描述他们的症状，因此医生和家长可能很难将他们的不适和日光照射联系起来。